La vida misma es un riesgo.
No podemos eliminar el riesgo sin eliminar a la persona.
(Rhonda Nay. Profesora de geriatría Universidad La Trobe, Australia. 2002)
Cualquiera que trabaje en el campo de la atención de la demencia probablemente pueda citar numerosos ejemplos de personas con demencia que han sido restringidas o restringidas de alguna manera "por su propia seguridad". Esta es una reacción perfectamente comprensible: siempre queremos lo mejor para nuestros seres queridos y las personas bajo nuestro cuidado, y la idea de que se caigan, se corten o provoquen un incendio puede ser aterradora. Las personas con demencia pueden tener dificultades de memoria, disminuida la capacidad de atención, pensamiento lento, razonamiento y resolución de problemas deficientes, y una propio-cepción deteriorada (es decir, un sentido reducido de autoconciencia, incluida la conciencia de sus propias limitaciones cognitivas y físicas), por lo que por supuesto que necesitan un grado de supervisión adicional y tal vez incluso protección. Pero no podemos envolverlos en algodón. Restringir a una dama en su silla por preocupaciones de que podría caerse y lastimarse, o negarle a un caballero la oportunidad de cocinar porque podría dejar la estufa encendida, también significa negarle a estas personas la oportunidad de vivir una vida plena y significativa. Más bien, el objetivo debe ser (a) equilibrar el riesgo con la seguridad y (b) encontrar formas de gestionar el riesgo sin limitar las recompensas.
¿Qué es la "dignidad de riesgo"?
La dignidad del riesgo describe el derecho de todas las personas a elegir correr riesgos al participar en experiencias de la vida. Es un concepto que reconoce que vivir una existencia satisfactoria y plena conlleva un riesgo inherente, y que la práctica de restringir excesivamente las elecciones de un individuo para eliminar el riesgo en realidad puede ser perjudicial para su bienestar (Kurrle, 2014).
Demencia y riesgo
La mayoría de las actividades cotidianas, como cocinar o salir a caminar, conllevan un elemento de riesgo, que rara vez se considera cuando las personas están bien. De hecho, muchos de nosotros elegimos participar en actividades que son totalmente peligrosas, como el ciclismo de montaña, el snowboard, el ala delta y la práctica de deportes de contacto. Pero incluso las actividades muy benignas implican riesgos: levantar una caja, caminar (especialmente en las escaleras), cocinar y planchar son actividades muy regulares que pueden tener resultados potencialmente negativos y graves, a los que tendemos a prestar muy poca atención.
Para un cuidador de una persona con demencia, administrar o reducir los riesgos de las actividades cotidianas puede convertirse en una preocupación importante. Las dificultades con la memoria, la atención, la resolución de problemas, el conocimiento y otros déficits cognitivos asociados con la demencia aumentan el nivel de riesgo para algunas actividades. Sin embargo, reducir el sentido de autonomía de un individuo también conlleva riesgos como un bienestar reducido y, en algunos casos, una progresión más rápida de la enfermedad (Nay, 2002).
Como siempre con el cuidado de la demencia / discapacidad, trate de imaginarse en la posición de la persona que está siendo atendida. Imagine que toma la decisión consciente de que le gustaría salir a caminar, pero se le niega esa oportunidad (no se desanima, sino que se le niega) porque otra persona piensa que hace demasiado calor o le preocupa que pueda caerse o perderse. ¿Cómo te haría sentir eso? ¿Es de extrañar que muchas personas en esta posición puedan arremeter verbalmente y / o físicamente?
Beneficios de autonomía
¿Por qué la autonomía reducida plantea su propio riesgo? Una revisión reciente de la literatura sobre afrontamiento y depresión en la vejez concluyó que tener un mayor sentido de control (autonomía) se asocia significativamente con menos síntomas de depresión y mayor bienestar subjetivo (Bjørkløf et al, 2013). Los síntomas depresivos y el bajo bienestar subjetivo son factores de riesgo de malos resultados de salud, como el inicio o el empeoramiento de la discapacidad (Barry et al, 2011). Parece que ser capaz de mantener el control sobre las elecciones que uno hace en la vida diaria aumenta la sensación de bienestar y protege contra los síntomas depresivos. Ambos factores son fuertes razones para apoyar la autonomía en la vejez.
Libertad versus seguridad
Cuidar a una persona con demencia significa equilibrar su seguridad con su derecho a la autonomía. Hay muchas formas de abordar las preocupaciones de seguridad para que la persona con demencia pueda elegir participar en actividades que mejoren su sentido de autonomía y, por lo tanto, mejoren su bienestar. Estos van desde los consejos prácticos sobre la seguridad del hogar, hasta las ayudas y estrategias para actividades específicas.
Las preocupaciones de riesgo comunes para los cuidadores de personas en el hogar incluyen caminar, conducir, cuidar a las mascotas y las actividades cotidianas del hogar, como cocinar o planchar. Para las personas bajo cuidado residencial, las actividades "riesgosas" pueden incluir caminar, jugar y hacer ejercicio, ducharse o hacer la cama.
Las diferentes estrategias y ayudas serán apropiadas para diferentes personas y diferentes actividades, y dependerán del contexto, con el objetivo general de restaurar la elección de participar para la persona con demencia. Por ejemplo, aunque a muchos cuidadores les preocupa caminar, es una actividad terapéutica que se debe fomentar. El uso de dispositivos electrónicos de rastreo o grupos estructurados para caminar son algunas de las formas en que las personas con demencia pueden recibir apoyo para continuar con actividades agradables y beneficiosas. Planchas o estufas que se apagan automáticamente, alarmas que suenan cuando una persona se levanta de la cama, evaluaciones de caminar para considerar ayudas para caminar y llamadas telefónicas regulares son solo algunos de los dispositivos y estrategias que pueden ayudar a mantener a una persona segura sin colocar limitaciones en su sentido de autonomía.
Logrando el equilibrio
Así como cada persona tiene diferentes preferencias y prioridades con respecto a sus actividades, también las personas se ven afectadas de manera diferente por la demencia. Al apoyar a una persona con demencia, es importante establecer qué actividades son particularmente importantes para ellos. Los esfuerzos para minimizar el riesgo en esta actividad deben tener en cuenta el nivel de funcionamiento del individuo, de modo que aún puedan elegir participar en esas actividades preferidas. Es importante recordar que incluso si el individuo no puede participar en su nivel previo a la demencia, la actividad puede ser agradable y beneficiosa para el individuo. Además, el simple hecho de tener la opción de participar puede ser beneficioso para el bienestar de un individuo y, por lo tanto, sus cuidadores deberían alentar estas opciones.
Todas las opiniones y consejos vertidas son orientaciones que funcionan en un gran número de casos, pero no es una ciencia exacta. Desde Montessori Senior aconsejamos, ante cualquier duda, consultar siempre con su profesional de confianza.
Notas y referencias
Este artículo es una traducción del articulo del Dr. Christopher William, y puedes encontrarlo en https://www.linkedin.com/pulse/dignity-risk-people-dementia-dr-christopher-williams/, bajo el título Dignity of Risk for People with Dementia en el año 2005.
Barry, L. C., Murphy, T. E., Gill, T. M. (2011). Síntomas depresivos y transiciones funcionales a lo largo del tiempo en personas mayores. Revista de psiquiatría geriátrica, 19 (9) 783-791.
Bjørkløf, G.H., Engedal, K., Selbaek, G., Kouwenhoven, S. E., Helvik, A. (2013). Afrontamiento y depresión en la vejez: una revisión de la literatura. Demencia y trastornos cognitivos geriátricos, 35, 121-154.
Kurrle, S. (2014, junio). Riesgos y beneficios: equilibrar la atención en el deterioro cognitivo. Simposio realizado en la reunión de la Conferencia Internacional de Demencia, Sydney, Australia.
No, R. (2002). La dignidad del riesgo. Australian Nursing Journal, 9 (9) 33.
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